Was passiert eigentlich mit den Gesundheitsdaten, die im Laufe einer Behandlung entstehen? Und welchen Unterschied könnte es machen, sie für die Forschung freizugeben? 

Genau diesen Fragen widmet sich eine gemeinsame Absichtserklärung von Survivors Österreich, dem Österreichischen Patient:innenbeirat und dem Projekt Smart FOX (AIT Austrian Institute of Technology).

Das Dokument erklärt, was eine „Datenspende zur sekundären Gesundheitsdatennutzung“ überhaupt bedeutet, welchen Beitrag sie für Forschung und Versorgung leisten kann und warum die Teilnahme daran immer freiwillig bleibt, ganz ohne Nachteile für alle, die sich dagegen entscheiden.

Wer wissen möchte, welche Ziele die drei Organisationen sich gesetzt haben, welche Rolle jede von ihnen übernimmt und welche Rahmenbedingungen für einen offenen, informierten Umgang mit dem Thema gelten, findet hier alle Details: