Am 28. und 29. November 2025 fand an der Masaryk-Universität in Brno die Cyberspace-Konferenz 2025 statt – ein internationales Forum, deren Teilnehmer:innen sich jährlich mit rechtlichen und sozialen Aspekten der Informations- und Kommunikationstechnologie austauschen. In diesem Jahr war das Forschungsprojekt Smart FOX durch Projektpartnerin Anna Tauber von der Universität Wien vertreten, die in ihrem Workshop wesentliche rechtlicheErkenntnisse aus dem Projekt präsentierte. Unter dem Titel “Secondary use of data included in electronic health records in the light of data altruism” beleuchtete sie das Potenzial, das in Gesundheitsdaten steckt, und zeigte zugleich rechtliche Keypoints zur Sekundärnutzung von ELGA-standardisierten Daten auf.
ELGA sammelt seit Jahren zuverlässig große Mengen standardisierter Gesundheitsdaten der österreichischen Bevölkerung, die nicht von der Opt-Out-Möglichkeit Gebrauch gemacht haben – eine wertvolle Ressource, der aktuell ausschließlich der medizinischen Versorgung dient, der klinischen Forschung hingegen nicht zur Verfügung steht. Smart FOX möchte genau das ändern und arbeitet an der Entwicklung eines „Austrian Health Data Donation Space“, der es Bürger:innen ermöglichen soll, ihre Gesundheitsdaten freiwillig, sicher und transparent für Forschungszwecke zu spenden. Der Datenaltruismus bildet den Kern des Projekts: Individuen leisten einen Beitrag zum Gemeinwohl, indem sie ihre Daten unter klaren Bedingungen und vorhandenen Schutzmechanismen bereitstellen, während Forscher:innen Zugang zu hochwertigen Daten erhalten.
In ihrem Vortrag stellte Anna Tauber nicht nur die konzeptionellen Grundlagen vor, sondern auch die komplexen rechtlichen und ethischen Rahmenbedingungen, die ein solches Vorhaben begleiten. Die enge Verzahnung von österreichischem Gesundheitstelematikgesetz, Datenschutz-Grundverordnung und neuen europäischen Initiativen, wie dem Data Governance Act und dem kommenden European Health Data Space lässt sowohl Herausforderungen als auch neue Spielräume entstehen.
Der Konferenzbeitrag in Brno verdeutlichte, dass die sekundäre Nutzung von Gesundheitsdaten ein zentraler Baustein für zukünftige medizinische Forschung und eine moderne Gesundheitsversorgung sein kann. Mit dem Aufbau des Austrian Health Data Donation Space setzt Smart FOX somit einen wichtigen Impuls für eine verantwortungsvolle, zukunftsfähige Nutzung von Gesundheitsdaten – und sorgt dafür, dass Österreich diesem internationalen Diskurs nicht nur folgt, sondern ihn aktiv mitgestaltet.
