Wie gestaltet man einen Einwilligungsprozess, dem Menschen vertrauen – und der gleichzeitig die Spende von Gesundheitsdaten für die Forschung erleichtert? Mit genau dieser Frage hat sich das Smart-FOX-Team auf der diesjährigen Medical Informatics Europe (MIE 2026) in Genua beschäftigt.

Im Paper „A user-centered UX design approach for consenting secondary use of patient data“ zeigen Patrick Mangesius, Vanessa Feierabend, Nicola Brew-Sam, Thomas Schabetsberger und Klaus Donsa, wie ein nutzerzentrierter Design-Ansatz konkret aussehen kann.

Warum UX bei der Datenspende entscheidend ist

Medizinische Forschung ist auf qualitativ hochwertige Patientendaten angewiesen. Der European Health Data Space (EHDS) schafft dafür mit einem Opt-out-Ansatz neue Möglichkeiten – ergänzend bleibt die freiwillige Datenspende (Opt-in) ein wichtiger Baustein. Ob Menschen ihre Daten tatsächlich spenden, hängt aber stark davon ab, ob sie den Prozess verstehen und ihm vertrauen.

Der Ansatz: User-Centered Design in vier Phasen

Das Team folgte dem etablierten User-Centered-Design-Prozess (UCD) in vier Phasen: Nutzungskontext verstehen, Anforderungen definieren, Designlösungen entwickeln und gegen die Anforderungen evaluieren. Mit Personas, Storytelling, Emotional Curves und Empathy Maps entstand ein interaktiver Figma-Prototyp für einen Datenspende- und Einwilligungs-Workflow, der in ein marktverfügbares Patientenportal integriert wurde.

Was die Nutzer:innen sagten

In einer ersten Evaluierung nach der Think-aloud-Methode fühlten sich die Testpersonen vor allem eines: in Kontrolle. Sie schätzten, selbst entscheiden zu können, wofür ihre Daten verwendet werden, und bewerteten klare Darstellung, eine FAQ sowie gut sichtbare Datenschutzinformationen als besonders wichtig. Mehrere Teilnehmende betonten zudem das gute Gefühl, mit ihrer Spende zu etwas Sinnvollem beizutragen.

Fazit

Gutes UX-Design ist kein „nice to have“, sondern eine Voraussetzung für vertrauensvolle Datenspende. Klarheit reduziert Unsicherheit – und genau diese Klarheit ebnet den Weg zu einem patientenzentrierten Austauschsystem für Gesundheitsdaten in Österreich.

Das Paper ist Teil des FFG-Flagship-Projekts Smart FOX. Mehr zu allen Publikationen: Smart FOX Publications.